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DOG - Xunta de Galicia -

Diario Oficial de Galicia
DOG Núm. 133 Quinta-feira, 16 de julho de 2015 Páx. 29648

I. Disposições gerais

Presidência da Xunta da Galiza

LEI 5/2015, de 26 de junho, de direitos e garantias da dignidade das pessoas enfermas terminais.

Exposição de motivos

É uma evidência que a morte constitui a única certeza que temos os seres humanos desde o momento mesmo em que nascemos, e, dada a evolução da nossa sociedade, vem-se produzindo uma participação cada vez maior do sistema sanitário no processo de morrer, ainda que não sempre da maneira mais adequada. Reconhecer a naturalidade da morte e procurar a paz no final da vida devem perceber-se como elementos do nosso património institucional e devemos enraizalos no código ético da organização sanitária galega.

É preciso dotar a todas e todos os profissionais sanitários do apoio, da informação e das ferramentas necessárias para assumir o seu papel com segurança e reduzir a conflitividade numa situação dolorosa e complexa como é a do final da vida. Constitui uma obriga ineludible com eles e um compromisso decidido com a cidadania.

O desenvolvimento científico-técnico que a medicina experimentou no último século supôs um progressivo aumento da esperança de vida, um envelhecimento da população e o aparecimento de um número cada vez maior de pacientes com doenças crónicas, dexenerativas e oncolóxicas. Este grande desenvolvimento tecnológico supôs uma melhora das condições de vida das pessoas e a capacidade de prolongar a vida até limites insospeitados. Chegou-se até tal ponto que dentro da sociedade há quem tem a percepção errónea de que a morte case sempre pode e deve ser posposta. Este enfoque da medicina é um dos responsáveis por que muitas e muitos profissionais sanitários se encontrem incómodos e inseguros ante o final da doença sem saber bem como actuar. Por outro lado, a progressiva tomada de consciência da própria autonomia das pessoas e o desejo de tomar decisões relativas à sua saúde, doença e morte calou na consciência colectiva.

Não cabe dúvida de que para a maioria dos seres humanos morrer é um processo dramático, talvez agora mais que nunca, já que os limites da vida se voltaram imprecisos e susceptíveis de ser alterados.

É necessário reconhecer, por outra parte, que a atenção sanitária no final da vida gera um amplo debate social, reflectido na elaboração de novas normas e na modificação das existentes.

Na actualidade, alcançou-se um consenso ético e jurídico básico respeito de alguns dos contidos e direitos do ideal da boa morte. Ainda assim, persiste certa dificuldade para levar à prática clínica as decisões pendentes de assegurar de maneira efectiva a plena dignidade no processo de morrer. Por isso, é desexable um esforço de concretização e harmonización legislativa que desenvolva os direitos das pessoas atendidas e do pessoal responsável pela sua atenção nesta etapa e que determine os deveres e as obrigas dos supracitados profissionais neste processo; em definitiva, um impulso encaminhado a proteger o ideal da boa morte.

Trás este exercício de reflexão, é necessário reconhecer que em todas as vidas há um momento em que o razoável ou útil para ajudar as pessoas é mantê-las confortables e livres de sofrimento. Chegados a esse ponto, devem assumir-se não só os limites da medicina, senão também o facto inevitável da morte, o que conduz a fazer um uso adequado dos recursos disponíveis para prolongar a vida. Não é boa prática clínica alongar a vida a qualquer preço, e, dado que estamos abocados à morte, a manutenção da vida não deve considerar-se mais importante que alcançar uma morte em paz.

Hoje em dia a maioria da população percebe por boa morte a que ocorre sem sofrimento, sentindo-se pessoa até o final, rodeada dos seus seres queridos e, a poder ser, no seu fogar.

O final da vida colocam-nos, pois, ante a evidência de que a medicina tem limites e de que há processos não susceptíveis de curación que requerem ser atendidos; processos aos que a sociedade e o sistema sanitário devem prestar interesse para oferecer às pessoas uma atenção integral centrada em conseguir a maior qualidade de vida possível.

O Sistema de saúde galego, respeitando o direito da pessoa a decidir onde quer viver a sua última etapa, garantirá que, tanto no seu domicílio coma num centro sociosanitario ou num centro hospitalar, receba uma atenção sanitária de qualidade em relação com os cuidados sanitários no final da vida.

A Recomendação número 1418/1999, do Conselho da Europa, sobre protecção dos direitos humanos e a dignidade das pessoas enfermas terminais e moribundas, nomeia vários factores que podem ameaçar os direitos fundamentais que derivam da dignidade da paciente terminal ou pessoa moribunda, e no seu ponto 1 refere às dificuldades de acesso a cuidados paliativos e a um bom manejo da dor, e insta os Estados membros a que o seu direito interno incorpore a protecção legal e social necessária para que a pessoa enferma terminal ou moribunda não morra submetida a sintomas insuportáveis.

A dignidade da pessoa constitui-se como núcleo central da Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948); é fundamento principal da bioética. Institui-se em pilar transcendental da Declaração sobre Bioética e Direitos Humanos da UNESCO (2005), aprovada pela Conferência Geral da UNESCO por aclamación. A declaração trata das questões éticas relacionadas com a medicina, as ciências da vida e as tecnologias conexas aplicadas aos seres humanos, e tem em conta as suas dimensões sociais, jurídicas e ambientais.

A dignidade humana é um direito reconhecido explicitamente, no seu artigo 10, pela nossa Carta magna.

O a respeito da liberdade da pessoa e aos direitos dos pacientes adquire uma especial relevo no marco das relações assistenciais, âmbito no que a autonomia da pessoa constitui um elemento central cujas manifestações mais evidentes, mas não exclusivas, se plasmar na necessidade de subministrar informação e de solicitar o consentimento das pessoas enfermas. Este reconhecimento da autonomia das pessoas para tomar decisões no âmbito sanitário é um direito de recente aquisição.

A importância que têm os direitos dos pacientes como eixo básico das relações clínico-assistenciais põem-se de manifesto ao constatar o interesse que demonstraram por estes case todas as organizações internacionais com competências na matéria.

Organizações como Nações Unidas, a UNESCO, a Organização Mundial da Saúde ou, mais recentemente, a União Europeia ou o Conselho da Europa impulsionaram declarações ou promulgaron normas jurídicas sobre aspectos genéricos ou específicos relacionados com esta questão. Neste sentido é necessário mencionar a transcendência da Declaração Universal dos Direitos Humanos, do ano 1948, que foi o ponto de referência obrigado para todos os textos constitucionais promulgados posteriormente, e da Declaração sobre a Promoção dos Direitos dos Pacientes na Europa, promovida o ano 1994 pelo Escritório Regional para A Europa da Organização Mundial da Saúde, à parte de múltiplas declarações internacionais de maior ou menor alcance e influência que se referiram às supracitadas questões.

Cabe sublinhar a relevo especial do Convénio do Conselho da Europa para a protecção dos direitos humanos e a dignidade do ser humano a respeito das aplicações da biologia e da medicina (Convénio sobre os direitos do homem e a biomedicina), subscrito o dia 4 de abril de 1997, que entrou em vigor no reino de Espanha o 1 de janeiro de 2000. O supracitado convénio é uma iniciativa capital, já que, a diferença das diferentes declarações internacionais que o precederam, é o primeiro instrumento internacional com carácter jurídico vinculativo para os países que o subscrevem. A sua especial valia reside no feito de que estabelece um marco comum para a protecção dos direitos humanos e da dignidade humana na aplicação da biologia e da medicina. O convénio trata explicitamente, com detemento e extensão, sobre a necessidade de reconhecer os direitos dos pacientes, entre os quais ressaltam o direito à informação, o consentimento informado e a intimidai da informação relativa à saúde das pessoas, e persegue o alcance de uma harmonización das legislações dos diversos países nestas matérias. No seu artigo 9 estabelece que serão tomados em consideração os desejos expressados anteriormente com respeito a uma intervenção médica por um paciente que, no momento da intervenção, não se encontre em situação de expressar a sua vontade.

A regulação do direito à protecção da saúde, recolhido pelo artigo 43 da Constituição de 1978, desde o ponto de vista das questões mais estreitamente vinculadas à condição de sujeitos de direitos das pessoas utentes dos serviços sanitários, é dizer, da plasmación dos direitos relativos à informação clínica e à autonomia individual dos pacientes no relativo à sua saúde, foi objecto de uma regulação básica no âmbito do Estado, através da Lei 14/1986, de 25 de abril, geral de sanidade.

Na elaboração desta lei tem-se em conta o recolhido na Lei 41/2002, de 14 de novembro, básica reguladora da autonomia do paciente e dos direitos e obrigas em matéria de informação e documentação clínica, e também na Lei 3/2001, de 28 de maio, reguladora do consentimento informado e da história clínica dos pacientes na Comunidade Autónoma galega.

O artigo 33 do Estatuto de autonomia da Galiza estabelece que lhe corresponde à Comunidade Autónoma galega o desenvolvimento legislativo e a execução da legislação básica do Estado em matéria de sanidade, para o qual poderá organizar e administrar, para tais fins e dentro do seu território, todos os serviços relacionados com as matérias antes expressas, e exercerá a tutela das instituições, das entidades e das fundações em matéria de sanidade.

A Lei geral de sanidade, fazendo-se eco dos princípios estabelecidos na Constituição, reconhece o direito da pessoa enferma a que sejam respeitadas a sua personalidade, dignidade e intimidai. Tal direito foi também recolhido no artigo 8, referido aos direitos relacionados com a autonomia de decisão, incluído no capítulo II do título I, «Direitos sanitários da cidadania», da Lei 8/2008, de 10 de julho, de saúde da Galiza.

No Decreto 259/2007, de 13 de dezembro, recolhe-se a criação do Registro Galego de Instruções Prévias sobre Cuidados e Tratamento da Saúde, e, recentemente, o Decreto 159/2014, de 11 de dezembro, estabeleceu a sua organização e funcionamento.

Faz-se especial referência, na elaboração desta lei, ao documento elaborado pela Comissão Galega de Bioética intitulado Os cuidados no final da vida e ao Plano galego de cuidados paliativos.

É objectivo da presente lei melhorar a qualidade de vida de todos os pacientes da Comunidade Autónoma que se encontrem em situação terminal, assim como das pessoas a eles vinculadas, sem diferença no que diz respeito à patologia basal, localização geográfica ou idade, de modo racional, planificado, coordenado e eficiente, de acordo com as suas necessidades e respeitando a sua autonomia e valores.

Por todo o exposto o Parlamento da Galiza aprovou e eu, de conformidade com o artigo 13.2 do Estatuto de autonomia da Galiza e com o artigo 24 da Lei 1/1983, de 22 de fevereiro, reguladora da Junta e da sua Presidência, promulgo em nome dele-Rei, a Lei de direitos e garantias da dignidade das pessoas enfermas terminais.

TÍTULO PRELIMINAR
Disposições gerais

Artigo 1. Objecto

Esta lei tem por objecto o a respeito da qualidade de vida e à dignidade das pessoas enfermas terminais.

Artigo 2. Âmbito de aplicação

A presente lei aplicar-se-á, no âmbito da Comunidade Autónoma da Galiza, às pessoas que se encontrem no processo da sua morte ou que enfrentem decisões relacionadas com o supracitado processo, já seja no seu domicílio, num centro sociosanitario ou num hospital, aos seus familiares e representantes, ao pessoal implicado na sua atenção sanitária, tanto de atenção primária coma hospitalaria, assim como aos centros, serviços e estabelecimentos sanitários e sociosanitarios, tanto públicos coma privados, e às entidades aseguradoras, que prestem os seus serviços na Galiza.

Artigo 3. Definições

Para os efeitos desta lei percebe-se por:

1. Qualidade de vida: a satisfação individual ante as condições objectivas de vida desde os valores e as crenças pessoais. No contexto dos cuidados paliativos, a qualidade de vida centra-se em diversas facetas da pessoa, como a capacidade física ou mental, a capacidade de levar uma vida pessoal e social satisfatória, o sucesso dos objectivos pessoais, os sentimentos de felicidade e de satisfação, assim como a dimensão existencial ou espiritual. Na expressão «qualidade de vida» podem identificar-se quatro componentes: bem-estar físico, psicológico, socioeconómico e espiritual.

2. Consentimento informado: de acordo com o disposto no artigo 3 da Lei 41/2002, de 14 de novembro, básica reguladora da autonomia do paciente e dos direitos e obrigas em matéria de informação e documentação clínica, e na Lei 3/2001, de 28 de maio, reguladora do consentimento informado e da história clínica dos pacientes, a conformidade livre, voluntária e consciente de um paciente, manifestada em pleno uso das suas faculdades, depois de receber a informação ajeitada, para que tenha lugar uma actuação que afecta a sua saúde. O Plano galego de cuidados paliativos percebe-o como o processo gradual e continuado, plasmar em ocasiões num documento mediante o que um paciente capaz e adequadamente informado aceita ou não submeter-se a determinados processos diagnósticos ou terapêuticos em função dos seus próprios valores. Não se trata de um documento senão de um processo, já que a informação será oferecida de forma contínua para ir assumindo de modo partilhado as decisões que se vão adoptando.

3. Cuidados paliativos: a Organização Mundial da Saúde define-os como o conjunto coordenado de intervenções sanitárias dirigidas, desde um enfoque integral, à melhora da qualidade de vida dos pacientes e das suas famílias, que se enfrontan aos problemas associados com doenças ameazantes para a vinda, mediante a prevenção e o alívio do sofrimento, por meio da identificação temporã e a impecable avaliação e o tratamento da dor e outros problemas físicos, psicológicos e espirituais. Hoje em dia considera-se que devem aplicar-se quando o paciente inicia uma doença sintomática, activa, progressiva e incurable, e nunca deve esperar para a sua aplicação a que os tratamentos específicos de base estejam esgotados.

4. Obstinação terapêutica: um tratamento terapêutico desproporcionado que prolonga a agonia de enfermas e enfermos desafiuzados.

5. História de valores: os documentos que expressam os valores que são fundamento e dão significado a tais decisões de futuro; as nossas crenças sobre a vida, a morte, o cuidado da saúde, a dor e o sofrimento, a assistência sanitária e o papel pessoal de cada qual no desenvolvimento mesmo da doença.

6. Limitação do esforço terapêutico: retirar ou não iniciar medidas terapêuticas porque a ou o profissional sanitário considera que, na situação concreta do paciente, são inúteis ou fútiles, já que tão só conseguem prolongar-lhe a vida biológica, mas sem possibilidade de proporcionar-lhe uma recuperação funcional com uma qualidade de vida mínima. A limitação do esforço terapêutico permite a morte no sentido de que não a impede, mas não a produz ou causa. Faz parte da boa prática clínica. Não é uma decisão opcional senão uma obrigação moral e normativa das e dos profissionais.

7. Ortotanasia: a boa morte, no sentido da morte no momento biológico ajeitado.

8. Pessoa enferma terminal: aquela que padece uma doença avançada, progressiva e incurable, com nula resposta ao tratamento específico ou modificador da história natural da doença, com um prognóstico de vida limitado, com sintomas multifactoriais, cambiantes, intensos e variables que provocam um alto grau de sofrimento físico e psicológico ao paciente e às suas pessoas achegadas. Também se incluem as pessoas acidentadas em situação incompatível com a vida.

9. Representante: a pessoa maior de idade e capaz que emite o consentimento por representação de outra, depois de ser designada para tal função mediante um documento de instruções prévias, ou, de não existir este, seguindo as disposições legais vigentes na matéria.

10. Situação de agonia: a que precede a morte quando esta se produz de forma gradual e na que existe deterioración física intensa, debilidade extrema, alta frequência de trastornos cognitivos e da consciência, dificultai de relação e inxestión e prognóstico de vida em horas ou dias.

11. Sedación paliativa: a administração deliberada de fármacos nas doses e combinações requeridas para reduzir a consciência de um paciente com doença avançada ou terminal tanta como seja preciso para aliviar adequadamente um ou mais sintomas refractarios e com o seu consentimento explícito. Se este não é possível, obter-se-á do seu representante. A sedación paliativa constitui a única estratégia eficaz para mitigar o sofrimento ante a presença de sintomas refractarios intoleráveis que não respondem ao esforço terapêutico realizado num período razoável de tempo.

Um tipo especial de sedación paliativa é a sedación na agonia, que se aplica quando a morte se prevê muito próxima. O falecemento será uma consequência inexorável da evolução da doença e/ou das suas complicações, não da sedación.

12. Sintoma refractario: o sintoma que não pode ser adequadamente controlado apesar dos intensos esforços para achar um tratamento tolerable num prazo de tempo razoável sem que comprometa a consciência do paciente. É preciso distinguir entre sintoma refractario e sintoma difícil, que é aquele que tem um controlo difícil mas não impossível.

13. Documento de instruções prévias: o documento pelo que uma pessoa maior de idade, capaz e livre, manifesta antecipadamente a sua vontade sobre os cuidados e tratamentos da sua saúde ou, uma vez chegado o falecemento, sobre o destino do seu corpo ou dos seus órgãos, com o objecto de que a supracitada vontade se cumpra se quando chegue o momento não se encontra em condições de expressá-la de forma pessoal.

Artigo 4. Princípios básicos

Os princípios básicos da presente lei são:

1. Proteger a dignidade da pessoa no processo do final da sua vida e a salvaguardar da sua intimidai e confidencialidade.

2. Defender proactivamente a liberdade, a autonomia e a vontade da pessoa, respeitando os seus desejos, prioridades e valores no processo do final da sua vida.

3. Garantir o direito das pessoas no processo final da sua vida a receber cuidados paliativos integrais e um tratamento ajeitado tanto para o processo físico coma para os problemas emocionais, espirituais ou sociais.

4. Regular o exercício dos direitos da pessoa durante o processo do final da sua vida, dos deveres do pessoal sanitário e social que atenda estas pessoas, assim como as garantias que as instituições sanitárias e sociais estarão obrigadas a proporcionar, tanto às pessoas doentes coma às ou aos profissionais, com respeito a este processo.

5. Garantir a igualdade e a não-discriminação das pessoas no processo do final da sua vida ao receber cuidados e serviços no âmbito sanitário ou social, independentemente do lugar da Galiza em que residam.

TÍTULO I
Direitos das pessoas ante o processo da morte

Artigo 5. Direito à informação assistencial

1. A titularidade da informação clínica possui-a a pessoa que se encontra no processo do final da sua vida.

2. As pessoas têm direito a receber a informação sanitária necessária, vinculada à sua saúde e adaptada às suas capacidades cognitivas e sensoriais. O direito à informação sanitária inclui o de não receber a mencionada informação, se assim o desejam. Também poderão ser destinatarias da informação sanitária necessária terceiras pessoas, com autorização do paciente. No suposto de incapacidade ou imposibilidade para compreender a informação a causa do estado físico ou psíquico, esta será brindada ao seu ou à sua representante ou, no seu defeito, ao seu cónxuxe ou casal de facto que conviva com o paciente, ou à pessoa que, sem ser o seu cónxuxe, conviva ou esteja a cargo da assistência ou do cuidado deste e aos familiares até o quarto grau de consanguinidade. No suposto de incapacidade declarada judicialmente, a informação facilitar-se-lhe-á à ou ao representante legal.

3. O paciente tem direito a receber a informação sanitária por escrito, com o fim de obter uma segunda opinião sobre o diagnóstico, prognóstico ou tratamento relacionados com o seu estado de saúde.

4. O direito à informação sanitária das pessoas enfermas pode limitar pela existência acreditada de um estado de necessidade terapêutica. Percebe-se por tal a faculdade do médico ou da médica para actuar profissionalmente sem informar antes a pessoa enferma, quando por razões objectivas o conhecimento da sua própria situação pode prejudicar a sua saúde de modo grave. Chegado este caso, o médico ou a médica deixará constância razoada das circunstâncias na história clínica e comunicará a sua decisão às pessoas vinculadas ao paciente por razões familiares ou de facto.

Artigo 6. Direito à confidencialidade

A pessoa enferma tem direito a que toda a pessoa que participe na elaboração ou manipulação da documentação clínica, ou bem tenha acesso ao contido desta, guarde a devida reserva, salvo expressa disposição em contrário emanada da autoridade judicial competente ou da autorização do próprio paciente.

O direito à confidencialidade concretiza-se no seu estado de saúde, nos seus dados referidos a crenças, religião, ideologia, vida sexual, origem racial ou étnica, maus tratos e noutros dados especialmente protegidos.

Em todo o caso, o grau de confidencialidade, percebido como a identificação do destinatario ou da destinataria e o conteúdo da informação que pode subministrar-se, será decidido pelo paciente, excepto nos casos em que legalmente se inclua o dever de informação.

Artigo 7. Direito à tomada de decisões e ao consentimento informado

Serão direitos relacionados com a autonomia de decisão os seguintes:

1. Direito a que se solicite consentimento informado nos termos estabelecidos na Lei 3/2001, de 28 de maio.

2. Direito a tomar decisões sobre as acções, tratamentos e intervenções que afectem o processo final da vida que lhe corresponde à pessoa que se encontre neste processo ou à responsável por tomar a decisão segundo o artigo 5.2.

3. Direito a rejeitar o tratamento, a intervenção ou o procedimento que se lhe proponha, apesar de que isto possa pôr em risco a sua vida. Tratará de uma decisão tomada livre, voluntária e conscientemente, que está baseada na informação. Esta rejeição deve constar por escrito na história clínica da pessoa doente. Esta rejeição ao tratamento, intervenção ou procedimento não causará nenhum prejuízo no seu direito a receber assistência integral no âmbito sanitário ou social.

4. Direito a outorgar o consentimento por substituição e a manifestar as suas instruções prévias ao amparo do estabelecido na Lei 3/2001, de 28 de maio, e disposições concordante, e na Lei 12/2013, de 9 de dezembro, de garantias de prestações sanitárias.

5. Direito a arrecadar a opinião de outra ou de outro profissional com o objectivo de fortalecer a relação médico-paciente e de complementar as possibilidades da atenção sanitária.

6. Direito a rejeitar a participação em procedimentos experimentais como alternativa terapêutica para o seu processo assistencial.

7. Direito a que se requeira o consentimento do paciente ou, na falta deste, o dos seus ou das suas representantes legais, e o da profissional ou o do profissional da saúde interveniente, ante exposições com fins académicos, com carácter prévio à realização da supracitada exposição.

A renúncia do paciente a receber informação está limitada pelo interesse da sua própria saúde, de terceiros, da colectividade e pelas exixencias terapêuticas do caso. Quando o paciente manifeste expressamente o seu desejo de não ser informado, respeitar-se-á a sua vontade e fá-se-á constar a sua renúncia documentalmente, sem prejuízo da obtenção do seu consentimento prévio para a intervenção.

O pessoal facultativo poderá levar a cabo as intervenções clínicas indispensáveis em favor da saúde do paciente sem necessidade de contar com o seu consentimento nos seguintes casos:

7.1. Quando existe risco para a saúde pública a causa de razões sanitárias estabelecidas pela lei. Em todo o caso, uma vez adoptadas as medidas pertinente, de conformidade com o estabelecido na Lei orgânica 3/1986, de 14 de abril, de medidas especiais em matéria de saúde pública, comunicarão à autoridade judicial no prazo máximo de 24 horas, sempre que disponham o internamento obrigatório de pessoas.

7.2. Quando existe risco imediato grave para a integridade física ou psíquica da pessoa enferma e não é possível conseguir a sua autorização. Consultar-se-á, quando as circunstâncias o permitam, os seus familiares ou as pessoas vinculadas de facto a ela.

Artigo 8. Direito a outorgar o documento de instruções prévias

Sem prejuízo do disposto no artigo 11.1 da Lei 41/2002, de 14 de novembro, toda a pessoa tem direito a formalizar a sua declaração de vontade vital antecipada, através do documento de instruções prévias, nas condições estabelecidas na Lei 3/2001, de 28 de maio, e na Lei 12/2013, de 9 de dezembro, assim como no resto da normativa que seja de aplicação.

Artigo 9. Direito a um trato digno

1. O paciente tem direito a que os agentes do sistema de saúde interveniente lhe outorguem um trato digno, com respeito à suas convicções pessoais e morais, principalmente as relacionadas com as suas condições socioculturais, de género e de pudor, e à sua intimidai, qualquer que seja o padecemento que presente; e a que se faça extensivo aos familiares ou acompanhantes.

2. Os centros e instituições sanitárias garantirão ao paciente em situação terminal, que deva ser atendido em regime de hospitalização, as melhores condições relativas ao confort, pudor e intimidai, incluindo o âmbito sociosanitario e o direito à estância num quarto individual, salvo que circunstâncias excepcionais o justifiquem.

Artigo 10. Direito à rejeição e à retirada de uma intervenção

1. Toda a pessoa que padeça uma doença irreversível, incurable, e se encontre em estádio terminal, ou sofresse um acidente que a coloque em igual situação, informada em forma fidedigna, tem o direito a manifestar a sua vontade no que diz respeito à rejeição de procedimentos cirúrxicos, de hidratación e alimentação e de reanimación artificial, quando sejam extraordinários ou desproporcionados às perspectivas de melhoria e produzam dor e/ou sofrimento desmesurados.

2. Da mesma forma, toda a pessoa, em qualquer momento, já seja ao ingressar no centro assistencial ou durante a etapa de tratamento, pode manifestar a sua vontade de que não se implementen ou de que se retirem as medidas de suporte vital que possam conduzir a uma prolongación innecesaria da agonia e/ou que mantenham de forma penosa, gravosa e artificial a vida.

3. Assim mesmo, será válida a manifestação de vontade de toda pessoa capaz, realizada através da figura do documento de instruções prévias, na que manifeste a sua vontade no que diz respeito à rejeição de procedimentos cirúrxicos, de hidratación e alimentação e de reanimación artificial, quando sejam extraordinários ou desproporcionados às perspectivas de melhoria e/ou produzam dor e sofrimento desmesurados, em caso de que num futuro lhe aconteçam os supostos descritos anteriormente.

4. A informação a que se refere o artigo 5 será brindada pelo facultativo ou equipa assistencial responsável da intervenção sanitária, com a achega interdisciplinaria que for necessária, em termos claros, adequados à idade, nível de compreensão, estado psíquico e personalidade do paciente e das pessoas a que se refere o artigo 5.2, para os efeitos de que, ao prestarem o seu consentimento, o façam devidamente informados. Em todos os casos deverá deixar-se constância da informação na história clínica do paciente.

5. Quando se trate de uma pessoa incapaz que padeça uma doença irreversível, incurable, e se encontre em estádio terminal, ou que sofresse um acidente que a coloque em igual situação, ou de uma pessoa que não esteja consciente ou em pleno uso das suas faculdades mentais por causa da doença que padeça ou do acidente que sofresse, a informação a que se refere o artigo 5 será brindada às pessoas a que se refere o artigo 5.2.

6. Quando se trate de uma pessoa incapaz que padeça uma doença irreversível, incurable, e se encontre em estádio terminal, ou que sofresse um acidente que a coloque em igual situação, ou de uma pessoa que não esteja consciente ou em pleno uso das suas faculdades mentais por causa da doença que padeça ou do acidente que sofresse, a manifestação de vontade referida no ponto segundo deverá ser assinada pelas pessoas a que se refere o artigo 5.2 desta lei. Em caso que o paciente seja menor de idade e, de conformidade com o disposto no artigo 9.3.c) da Lei 41/2002, de 14 de novembro, se deva dar intervenção aos seus representantes legais, deixar-se-á constância de tal intervenção na história clínica. Em qualquer caso, o processo de atenção às pessoas menores de idade respeitará as necessidades especiais destas e ajustar-se-á ao estabelecido na normativa vigente.

7. Em todos os casos, a negativa ou a rejeição à obtenção de procedimentos cirúrxicos, de hidratación e alimentação e de reanimación artificial ou a retirada de medidas de suporte vital não significará a interrupção daquelas medidas e acções tendentes ao confort e controlo de sintomas, para o adequado controlo e alívio da dor e do sofrimento das pessoas.

Artigo 11. Direito do paciente a receber cuidados paliativos integrais e ao tratamento da dor

1. Todas as pessoas em situação terminal ou de agonia têm direito a receber cuidados paliativos integrais de qualidade.

2. O paciente tem direito a receber a atenção idónea que previna e alivie a dor, incluída a sedación se a dor é refractaria ao tratamento específico.

3. O paciente em situação terminal ou de agonia tem direito a receber sedación paliativa, quando o precise.

4. Todos os estabelecimentos de internamento assistenciais-sanitários e sociosanitarios, públicos ou privados, deverão prestar cuidados paliativos. Implementaranse ao mesmo tempo estes cuidados na atenção domiciliária.

5. Promover-se-á o desenho, para cada paciente identificado, de um plano terapêutico e de cuidados, baseado numa valoração integral de todas as suas necessidades e coordenado entre os diferentes profissionais implicados.

6. A Comissão Galega de Cuidados Paliativos percebe-se como um instrumento para a implantação, impulso, seguimento, avaliação e melhora do Plano galego de cuidados paliativos em todas as áreas sanitárias.

7. As pessoas na fase terminal da sua doença têm direito a que se lhes proporcionem os cuidados paliativos no lugar que, tendo em conta as suas preferências, seja mais adequado às suas circunstâncias pessoais, familiares e sociais.

8. O Sistema público de saúde da Galiza realizará as adaptações necessárias para integrar os cuidados paliativos de modo estruturado e homoxéneo em todo o território.

Artigo 12. Direito dos pacientes a receber cuidados paliativos integrais e à eleição do domicílio para recebê-los

Todas as pessoas que padeçam uma doença grave, irreversível e/ou de prognóstico mortal e que se encontrem em situação terminal ou de agonia têm direito ao alívio do sofrimento mediante cuidados paliativos integrais de qualidade, bem no seu centro sanitário ou bem, se a sua situação o permite e assim o desejam, no domicílio.

Artigo 13. Consentimento das pessoas menores de idade

1. As pessoas menores de idade têm direito a receber informação sobre a sua doença e sobre as propostas terapêuticas de forma adaptada à sua idade e à sua capacidade de compreensão.

2. Quando as pessoas menores de idade não sejam capazes, intelectual nem emocionalmente, de compreender o alcance da intervenção, o consentimento será prestado pelos representantes legais do ou da menor, depois de escutar a sua opinião, se tem 12 anos cumpridos.

3. As pessoas menores emancipadas ou com 16 anos cumpridos prestarão por sim mesmas o consentimento. Os progenitores, titores ou representantes legais serão informados, e a sua opinião será tida em conta para a toma da decisão correspondente. Poderá omitirse a informação se a pessoa menor de idade está em situação de desarraigamento ou de desamparo ou numa situação de violência no seio familiar.

As pessoas menores emancipadas ou com 16 anos terão direito a revogar o consentimento informado e as intervenções propostas, nos mesmos termos que o disposto nesta lei para as pessoas adultas.

4. O processo de atenção às pessoas menores de idade respeitará as necessidades especiais e ajustar-se-á ao estabelecido na normativa vigente.

Artigo 14. Direito ao acompañamento

1. O paciente ao que se lhe preste assistência sanitária ou sociosanitaria em regime de internamento num centro sanitário, ante o processo da morte, tem direito a:

1.1. Dispor, se assim o deseja, de acompañamento familiar ou de pessoa achegada.

1.2. Receber, quando assim o solicite, auxílio espiritual de acordo com as suas convicções e crenças.

2. Devido às especiais características destes pacientes ingressados na área de hospitalização, parece oportuno que estes e os seus familiares tenham um tratamento específico. Assim, procurar-se-á que não exista limite de visitas por paciente nem tempo de permanência delas; permitir-se-ão as visitas das meninas e das crianças; um familiar poderá ficar a dormir; o paciente poderá utilizar a sua roupa pessoal, se assim o deseja; e os familiares poderão trazer-lhe alimentos e, em geral, todo aquilo que contribua potencialmente ao bem-estar do paciente e evite os efeitos negativos da institucionalización do seu cuidado.

Os direitos anteriormente citados limitar-se-ão, e mesmo se exceptuarán, nos casos em que essas presenças sejam desaconselhadas ou incompatíveis com a prestação sanitária conforme os critérios clínicos. Em todo o caso, essas circunstâncias serão explicadas às afectadas e aos afectados de modo compreensível.

3. Os centros e instituições sanitárias facilitarão, por pedido do paciente, ou das pessoas a que se refere o artigo 5.2 desta lei, o acesso daquelas pessoas que lhe possam proporcionar ao paciente auxílio espiritual, conforme as suas convicções e crenças, procurando, em todo o caso, que aquelas não interfiram com as actuações da equipa sanitária.

4. Os centros e instituições sanitárias prestarão apoio e assistência às pessoas cuidadoras e às famílias de pacientes em processo de morte, tanto se estão ingressadas como se são atendidas no seu domicílio.

5. Os centros e instituições sanitárias prestarão uma atenção no dó à família e às pessoas cuidadoras e promoverão medidas para a prevenção de situações qualificadas como dó patolóxico.

TÍTULO II
Deveres e direitos das e dos profissionais sanitários que atendem
as pessoas enfermas terminais

Artigo 15. Dever de confidencialidade

1. Toda a actividade médico-assistencial tendente a obter, classificar, utilizar, administrar, custodiar e transmitir informação e documentação clínica do paciente deve observar o estrito respeito pela dignidade humana e a autonomia da vontade, assim como o devido resguardo da intimidai deste e a confidencialidade dos seus dados sensíveis.

2. Não obstante o anterior, poderá revelar-se informação confidencial quando o paciente outorgue o seu consentimento ou conforme o estabelecido na Lei orgânica 15/1999, de 13 de dezembro, de protecção de dados de carácter pessoal, e na normativa de desenvolvimento.

Artigo 16. Deveres a respeito da informação clínica

1. As e os profissionais sanitários responsáveis pela assistência a um paciente têm o dever de lhe facilitar a informação sobre o diagnóstico, prognóstico e possibilidades terapêuticas da sua doença em termos compreensível para o paciente, em função do seu grau de responsabilidade e participação no processo de atenção sanitária, com a excepção do disposto no artigo 5.4 desta lei.

2. As e os profissionais a que se refere o ponto anterior deixarão constância na história clínica de que a supracitada informação foi proporcionada aos pacientes e suficientemente compreendida por estes.

Artigo 17. Deveres a respeito das decisões clínicas e da assistência sanitária

1. Em caso que o julgamento da ou do profissional sanitário conclua na indicação de uma intervenção sanitária, submeterá então esta ao consentimento livre e voluntário da pessoa, que poderá aceitar a intervenção proposta, eleger libremente entre as opções clínicas disponíveis, ou rejeitá-la, nos termos previstos na presente lei e na Lei 41/2002, de 14 de novembro.

2. Todas as profissionais e todos os profissionais da sanidade implicados na atenção dos pacientes têm a obriga de respeitar os valores, crenças e preferências destes na tomada de decisões clínicas, nos termos previstos na presente lei, na Lei 41/2002, de 14 de novembro, na Lei 3/2001, de 28 de maio, e nas suas respectivas normas de desenvolvimento, e devem abster-se de impor critérios de actuação baseados nas suas próprias crenças e convicções pessoais, morais, religiosas ou filosóficas.

3. As e os profissionais sanitários têm a obriga de respeitar os valores e as instruções contidos no documento de instruções prévias, nos termos previstos na presente lei, na Lei 41/2002, de 14 de novembro, na Lei 12/2013, de 9 de dezembro, e nas suas respectivas normas de desenvolvimento.

4. As e os profissionais sanitários têm a responsabilidade de prestar uma atenção médica de qualidade científica e humana, qualquer que seja a modalidade da sua prática profissional, comprometendo-se a empregar os recursos da ciência de modo adequado ao seu paciente, segundo a arte médica do momento e as possibilidades ao seu alcance.

Artigo 18. Deveres a respeito da limitação do esforço terapêutico

1. O médico ou a médica responsável de cada paciente, no exercício de uma boa prática clínica e mantendo em todo o possível a qualidade de vida do paciente, limitará o esforço terapêutico, quando a situação clínica o aconselhe, e evitará a obstinação terapêutica. A justificação da limitação deverá constar na história clínica.

2. Ter-se-á em conta a opinião do pessoal de enfermaría ao que lhe corresponda a atenção destes pacientes.

3. Em qualquer caso, as e os profissionais sanitários que atendam os pacientes estão obrigados a oferecer-lhes aquelas intervenções sanitárias necessárias para garantir o seu adequado cuidado e confort, com o respeito que merece a dignidade da pessoa.

4. O facultativo tem a obriga de combater a dor da forma mais correcta e eficaz, administrando o tratamento necessário. Este tratamento, pela sua natureza, deve estar orientado a mitigar o sofrimento da pessoa enferma, apesar de que, como consequência acidental deste tratamento correcto, possa acelerar-se a sua morte. O dever do facultativo a respeito da pessoa enferma não o obriga a prolongar a vida por riba de tudo. Em todo o caso, o pessoal facultativo deve cumprir as exixencias éticas e legais do consentimento informado.

Artigo 19. Deveres a respeito das pessoas que possam achar-se em situação de incapacidade de facto

1. O facultativo responsável é quem deve valorar se a pessoa que se acha sob atenção médica pode encontrar numa situação de incapacidade de facto que lhe impeça decidir por sim mesma. Tal valoração deve constar adequadamente na história clínica.

2. Para a valoração da incapacidade poder-se-á contar com a opinião de outras ou de outros profissionais implicados directamente na atenção dos pacientes. Assim mesmo, poder-se-á consultar às pessoas a que se refere o artigo 5.2 com o objecto de conhecer a sua opinião.

3. Uma vez estabelecida a situação de incapacidade de facto, o facultativo responsável deverá fazer constar na história clínica os dados de quem deva actuar pela pessoa em situação de incapacidade, conforme o previsto no artigo 5.2 desta lei.

TÍTULO III
Garantias dos centros e instituições sanitárias

Artigo 20. Garantias dos direitos das pessoas enfermas terminais

A Administração sanitária, assim como as instituições e centros recolhidos no artigo 2, deverão garantir, no âmbito das suas respectivas competências, o exercício dos direitos estabelecidos nesta lei, incluindo-lhes, na atenção directa, às pessoas enfermas terminais os meios humanos e materiais necessários para que tais direitos não se vejam diminuídos em nenhum caso.

Artigo 21. Acompañamento às pessoas enfermas terminais

1. Os centros e instituições sanitárias e sociosanitarias facilitarão às pessoas enfermas terminais o acompañamento familiar ou de pessoas achegadas, compatibilizando este com o conjunto de medidas sanitárias necessárias para oferecer-lhes a tais pessoas uma atenção de qualidade.

2. Os centros e instituições sanitárias facilitarão, por pedido das pessoas enfermas terminais, das pessoas que sejam os seus representantes, dos seus familiares ou de pessoas achegadas, o acesso daquelas pessoas que lhes possam proporcionar auxílio espiritual, conforme as suas convicções e crenças, procurando, em todo o caso, que tais pessoas não interfiram com as actuações da equipa sanitária.

Artigo 22. Apoio à família e às pessoas cuidadoras

Os centros e instituições sanitárias prestarão apoio e assistência às pessoas cuidadoras e às famílias de pessoas enfermas terminais, tanto no seu domicílio coma nos centros sanitários. Igualmente, prestarão uma atenção no dó e promoverão medidas para a aceitação da morte de um ser querido e para a prevenção de um dó complicado.

Artigo 23. Asesoramento em cuidados paliativos

Garantir-se-lhes-á às pessoas enfermas terminais informação sobre o seu estado de saúde e sobre os objectivos dos cuidados paliativos que receberão durante o seu processo, de acordo com as suas necessidades e preferências.

Artigo 24. Comités de ética assistencial

No caso de discrepância entre as ou os profissionais sanitários e as pessoas enfermas terminais ou, se é o caso, com aquelas pessoas que exerciten os seus direitos, ou entre estas e as instituições sanitárias, em relação com a atenção sanitária prestada a elas, que não se resolva mediante acordo entre as partes, seria recomendable o asesoramento do comité de ética assistencial correspondente ou do órgão que corresponda para assim tratar de chegar a alternativas ou cursos intermédios naquelas decisões clínicas controvertidas, sem que, em nenhum caso, possam substituir as decisões que tenham que adoptar as ou os profissionais sanitários.

Artigo 25. Formação contínua em cuidados paliativos

A Conselharia de Sanidade garantirá a formação contínua do pessoal sanitário em matéria de cuidados paliativos para o desenvolvimento desta lei.

A Lei 44/2003, de 21 de novembro, de ordenação das profissões sanitárias, estabelece que a formação continuada é um direito e um dever das e dos profissionais sanitários, e, neste mesmo sentido, manifesta-se a Lei 55/2003, de 16 de dezembro, do Estatuto marco do pessoal estatuario dos serviços de saúde, quando declara que é um dever do trabalhador ou da trabalhadora manter devidamente actualizados os conhecimentos e aptidões. Por outra parte, um dos objectivos específicos do Plano galego de cuidados paliativos é a formação continuada das e dos profissionais, atendendo às directrizes das sociedades científicas, e, por sua vez, dentro das recomendações da Comissão Galega de Bioética, inclui-se a necessidade de receber uma boa formação clínica em cuidados paliativos, assim como de adquirir habilidades de comunicação e de conhecer os princípios básicos da bioética.

Artigo 26. Investigação em cuidados paliativos

A Conselharia de Sanidade, segundo a recomendação da Comissão Galega de Bioética, potenciará a investigação e a inovação no âmbito dos cuidados paliativos no final da vida como ferramenta de melhora da qualidade assistencial, com uma visão integral e integrada das equipas. Neste mesmo sentido, o Plano galego de cuidados paliativos considera um dos factores críticos de sucesso do plano ter uma rede de formação e investigação. Assim mesmo, estabelece que o apoio à investigação neste campo deve ser considerado de maneira preferente, já que é fundamental para o progrido e a evolução e para uma melhora constante na atenção integral destes pacientes e das suas famílias.

TÍTULO IV
Infracções e sanções

Artigo 27. Disposição geral

Sem prejuízo das exixencias que puderem derivar nos âmbitos da responsabilidade civil e penal, assim como do regime de sanções previsto na Lei 14/1986, de 25 de abril, geral de sanidade, as infracções recolhidas nesta lei e nas especificações que regulamentariamente a desenvolvam serão objecto de sanção administrativa, de acordo com o procedimento estabelecido no artigo 39 da Lei 8/2008, de 10 de julho, de saúde da Galiza.

Artigo 28. Infracções

1. Tipificar como infracção leve o não cumprimento de qualquer obriga ou a vulneración de qualquer proibição das previstas nesta lei, sempre que não proceda a sua qualificação como infracção grave ou muito grave.

2. Tipificar como infracções graves as seguintes:

a) O não cumprimento das normas relativas à consignação dos dados clínicos.

b) O impedimento do acompañamento no processo de morte, salvo que existam circunstâncias clínicas que assim o justifiquem.

3. Tipificar como infracções muito graves as seguintes:

a) O obstáculo ou impedimento à cidadania do desfruto de qualquer dos direitos expressados no título I desta lei.

b) A actuação que suponha não cumprimento dos deveres estabelecidos no título II desta lei.

Artigo 29. Sanções

1. As infracções previstas nesta lei serão objecto das sanções previstas no artigo 44 da Lei 8/2008, de 10 de julho, de saúde da Galiza, sem prejuízo de poder ser de aplicação o estabelecido no artigo 36 da Lei 14/1986, de 25 de abril, geral de sanidade.

2. Sem prejuízo da sanção económica que puder corresponder, nos supostos de infracções muito graves o Conselho da Xunta da Galiza poderá acordar a revogação da autorização concedida para a actividade em centros e estabelecimentos sanitários.

Artigo 30. Competências

O exercício da potestade de sanção corresponder-lhe-á ao Conselho da Xunta da Galiza e aos órgãos da conselharia competente em matéria de sanidade, nos termos que se determinam no artigo 45.1 da Lei 8/2008, de 10 de julho, de saúde da Galiza.

Disposição adicional única. Difusão e promoção da lei

A Xunta de Galicia, no prazo máximo de três meses desde a entrada em vigor desta lei, levará a cabo as actuações precisas tanto para dar-lhe difusão a esta lei entre as e os profissionais e as cidadãs e os cidadãos galegos como para promover entre a população a realização do documento de instruções prévias.

Disposição derradeiro primeira. Desenvolvimento regulamentar

A Xunta de Galicia fica facultada para levar a cabo o desenvolvimento regulamentar desta lei, que lhes garantirá, em condições de igualdade, a acessibilidade aos cuidados paliativos a todas as pessoas que o precisem.

Disposição derradeiro segunda. Nova função dos comités de ética assistencial

A Xunta de Galicia modificará o Decreto 177/2000, de 22 de junho, pelo que se regula a criação e a autorização dos comités de ética assistencial, de tal modo que lhes corresponda asesorar e emitir relatórios sobre as questões éticas relacionadas com a prática clínica que se produzam nos centros e instituições sanitárias, com o fim de garantir os direitos das pessoas enfermas terminais, assim como os direitos e deveres das e dos profissionais que as atendam, de acordo com o estabelecido na sua respectiva legislação específica. Neste sentido, poderão asesorar e propor alternativas ou soluções éticas naquelas decisões clínicas controvertidas, no caso de discrepância entre as e os profissionais sanitários e as pessoas enfermas terminais ou, de ser o caso, com aquelas pessoas que exerciten os seus direitos, ou entre estas e as instituições sanitárias, em relação com a atenção sanitária prestada às ditas pessoas enfermas terminais, que não se resolvessem mediante acordo entre as partes.

Disposição derradeiro terceira. Entrada em vigor

Esta lei entrará em vigor ao mês da sua publicação no Diário Oficial da Galiza.

Santiago de Compostela, vinte e seis de junho de dois mil quinze

Alberto Núñez Feijóo
Presidente