El Sergas recibe el I premio Newsrare al protagonista del año por la Estrategia gallega en enfermedades raras

La Fundación Weber, a través de la revista de divulgación científica newsRare, reconoce la labor de las entidades en la mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen este tipo de dolencias

El Servicio Gallego de Salud comparte este año premio con el Hospital Sant Joan de Dio

El registro de pacientes con Enfermedades Raras de Galicia cuenta en estos ratos con más de 2.300 pacientes
 

Santiago de Compostela, 21 de septiembre de 2021
Compartir
  • whatsapp

La subdirectora general de Atención Hospitalaria del Sergas, Raquel Vázquez Mourelle, recogió esta tarde en Toledo el primer Premio al protagonista del año en enfermedades raras que la Fundación Weber otorgó al Servicio Gallego de Salud, por la iniciativa Estrategia Gallega en Enfermedades Raras.
A través de su revista de divulgación científica ‘newsRARE', la Fundación Weber reconoce con este premio la labor de entidades, tanto públicas cómo privadas, por sus aportaciones en la mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen este tipo de dolencias.
Este año, el Servicio Gallego de Salud compartirá premio con el Hospital Sant Joan de Dio.

Las enfermedades raras son dolencias crónicas y degenerativas, la mayor parte de ellas genéticas y que, con frecuencia, afectan a más de un órgano o sistema. Este hecho hace indispensable un abordaje integral del paciente por diferentes profesionales, alejándose, por lo tanto, de la fragmentación en la asistencia.

El trabajo colaborativo realizado entre la Administración, pacientes, familiares y profesionales, dio lugar a la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras, con la que el Servicio Gallego de Salud optimiza la respuesta asistencial que precisan los pacientes.

De este modo, partiendo de las necesidades que tienen estas personas, se desarrolla un trabajo en equipo y en red, que hace uso de las nuevas y más avanzadas tecnologías, avanza en el campo de la genética, impulsa la investigación y la formación; además de apostar por la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía.

El Registro de pacientes con Enfermedades Raras de Galicia, cuenta en estos ratos con más de 2.300 pacientes correspondientes a diferentes patologías, entre las que se encuentran las 22 indicadas por el Ministerio de Sanidad. En este trimestre, se publicará el primeiro infome del Registro Nacional de Enfermedades Raras.


Siete ejes para conseguir una atención integral

La Estrategia Gallega en Enfermedades Raras se estructuró en siete ejes prioritarios. En concreto: el desarrollo del Registro Gallego de Enfermedades Raras (RERGA); el refuerzo de la prevención primaria y secundaria, la normalización de la asistencia sanitaria, la mejora en el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas; el impulso en la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía; el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía y; finalmente, la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud.

En la actualidad, la dirección general de Asistencia Sanitaria encontrara inmersa en el proceso de implementación de la dicha Estrategia. Así, en relación con el eje 3, vinculado a la Normalización de la asistencia, la dirección general está diseñando tres Areas Funcionales Multidisciplinares, en colaboración con las arenas sanitarias. Asimismo, en el eje 6, referido a la Formación e Información, está elaborando un plan formativo que dé respuesta a las necesidades de los profesionales, pacientes y a sus familias. Además, compre destacar la creación del portal web de Enfermedades Raras del Servicio Gallego de Salud, que aportará información contrastada y de alta calidad.

En esta misma línea, sigue impulsándose la utilización de las herramientas tecnologícas de las que dispone el Sergas. Entre ellas, destaca el empleo del Bigdata (HEXIN), que permite el desarrollo de algoritmos con los que trabajar para conseguir disminuir los tiempos diágnosticos.

Por último, entre los principales recursos asistenciales articulados por el Servicio Gallego de Salud destacan la Comisión Gallega de Enfermedades Raras; las Unidades Funcionales Multidisciplinares de Enfermedades Raras de las áreas sanitarias de Vigo, Santiago y A Coruña); los comités clínicos de las enfermedades raras o los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia).
 

Imágenes relacionadas
Departamento: C. de Sanidad
Fecha de actualización: 21/09/2021