La estrategia de enfermedades raras del Sergas, premio a la planificación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes
Estos galardones, que celebran su primera edición, tienen como objetivo reconocer la aquellas iniciativas puestas en marcha a lo largo del últimos tres años, que persiguen la inclusión de los pacientes como agentes activos en los distintos ámbitos y niveles dentro del Sistema Nacional de Salud
La atención de los pacientes con enfermedades raras es una prioridad de la Xunta y del Sergas, mostrando un gran impulso en los últimos años
El jurado, compuesto por las 33 organizaciones que componen la Plataforma, así como por su junta directiva, valoró la Estrategia de enfermedades raras del Servicio Gallego de Salud, como la mejor iniciativa que cuenta o incorpora la participación de los pacientes en los procesos de definición, implantación y/o evaluación de estrategias o planes en el ámbito de las enfermedades crónicas. Entre los galardonados en otras categorías (cinco en total) también están el Instituto de investigación Carlos III y la Agencia española del medicamento.
En la recogida del premio, Monteagudo recordó que detrás de esta Estrategia hay un trabajo en equipo entre pacientes, familiares, profesionales clínicos y gestores sanitarios, y destacó otras iniciativas del Sergas como los consejos asesores de los pacientes, que existen en las siete áreas sanitarias.
El objetivo central de la Estrategia es establecer un nuevo modelo asistencial para estas enfermedades, optimizado y basado en criterios homogéneos para garantizar un plazo de diagnóstico más reducido, menor variabilidad en el manejo del paciente y una gestión más ágil, coordinada y eficiente. Por todo esto, el Sergas diseñó la Estrategia gallega de enfermedades raras con un horizonte temporal: 2021-2024.
El documento que muestra la Estrategia se organiza en siete ejes: el desarrollo del Registro gallego de Enfermedades raras; el refuerzo de la prevención primaria y secundaria; la normalización de la asistencia sanitaria; la mejora en el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas; el impulso en la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía; el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía; y la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud. La atención a pacientes con enfermedades raras es una prioridad de la Xunta y del Sergas, mostrando un gran impulso en los últimos años.