Pontevedra, 8 de mayo de 2025

El director xeral de Asistencia Sanitaria, Alfredo Silva Tojo, avanzó hoy que el Servizo Galego de Saúde está elaborando una nueva stratexia Galega de Enfermidades Raras para el período 2025-2030 que se presentará en los próximos meses.

Así lo señaló en el acto de clausura de la I Xornada de Doenzas Raras, Unidos polas doenzas raras, retos e avances, que se celebró en el Hospital Montecelo de Pontevedra y en el que estuvo acompañado por el gerente del área sanitaria de Pontevedra y O Salnés, José Flores.

Durante su intervención, Alfredo Silva destacó la importancia de las unidades multidisciplinares con las que cuenta la red sanitaria pública gallega en el cuidado y tratamiento de las personas que padecen este tipo de enfermedades.

El director xeral remarcó que la Xunta sigue trabajando para que ninguna persona quede atrás por padecer alguna de las denominadas dolencias raras.

Según los últimos datos del Registro de Pacientes con Enfermedades Raras (RERGA), a cierre del año 2024 en Galicia se contabilizaban un total de 5.217 casos, entre los que destacan los de ELLA, de cirrosis biliar primaria y de la enfermedad de Huntington.

Silva Tojo destacó que Galicia ocupa una posición de vanguardia a nivel nacional en el que alcanza a la detección temprana de este tipo de dolencias. En este sentido, destacó el Programa gallego de cribaje neonatal, que permite detectar 37 metabolopatías congénitas primarias; o el Programa de cribaje genómico CriGenEs, liderado por profesionales de la Sanidad gallega y de la Comunidad de Madrid.

No cierre de su intervención, Silva Tojo apostó por mantener el trabajo colaborativo entre los profesionales sanitarios, la comunidad científica y las asociaciones de pacientes con el ánimo seguir avanzando en el diagnóstico y en el tratamiento de este tipo de patologías.