El conselleiro de Sanidade, junto con el director general de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde, presentó la Estrategia gallega en enfermedades raras 2025-2030
La nueva estrategia gallega en enfermedades raras de la Xunta busca reducir los tiempos de espera de las pruebas diagnósticas en un 30%
Gómez Caamaño destaca que la atención de las personas que padecen este tipo de enfermedades es un asunto prioritario para el Gobierno gallego
Con un presupuesto próximo a los 400 M€, la estrategia se estructura alrededor de cinco líneas de trabajo y un eje transversal para la evaluación continua de los resultados en salud
La nueva hoja si ruta diseñada por la Xunta centra sus esfuerzos en la rehabilitación funcional de los pacientes y en la detección temprana de estas dolencias, con la ampliación del cribado neonatal con 12 nuevas patologías
Se potenciará el Registro Gallego de Enfermedades Raras (RERGA) con el objetivo de conseguir un incremento del 2 % anual en el número de inscripciones
También se facilitará la accesibilidad a nuevos tratamientos, poniendo en marcha programas de prestación farmacéutica domiciliaria
El responsable de la Sanidad gallega destaca el trabajo de los profesionales sanitarios, de los pacientes, familiares y de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) en la elaboración de la nueva estrategia
Santiago de Compostela, 8 de julio de 2025
El conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, subrayó esta mañana el objetivo de la nueva Estrategia gallega en enfermedades raras 2025-2030 para reducir los tiempos de espera de las pruebas diagnósticas en un 30%.
Durante su intervención en la rueda de prensa de prestación de esta nueva hoja de ruta del Gobierno gallego, el titular de la cartera sanitaria de la Xunta recordó el compromiso del Ejecutivo con los pacientes afectados por alguna de estas enfermedades, así como con sus familias.
"El abordaje de las enfermedades raras es un asunto prioritario para la Xunta", incidió Gómez Caamaño, al tiempo que enumeró alguna de las medidas puestas en marcha en los últimos años con el objetivo optimizar la atención sanitaria de estos pacientes.
En esta línea, destacó que en el año 2021, Galicia fue pionera en la introducción de un plan que permitió centrar y reorganizar la asistencia sanitaria de las más de 5.200 personas que ya se encuentran inscritas en el Registro de Enfermedades Raras de Galicia (RERGA).
En la compaña del director general de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva, el conselleiro de Sanidade puso en valor a puesta en marcha de las unidades funcionales multidisciplinares en los hospitales de Santiago de Compostela, de A Coruña y de Vigo; la apuesta del Gobierno gallego por la detección precoz de estas dolencias con el cribado neonatal más amplio de España, o con la creación de la Comisión Gallega de Enfermedades Raras.
Segundo precisó, desde la puesta en marcha de estas tres unidades funcionales multidisciplinares ya se realizaron en Galicia más de 5.600 consultas.
Incidió, además, que la primera Estrategia gallega en enfermedades raras de la Xunta 2021-2024, permitió avanzar hacia un mayor grado de especialización, centrar la asistencia sanitaria en las necesidades del paciente y organizar el sistema en función de la patología.
Nuevos objetivos para el próximo lustro
Gómez Caamaño detalló los principales puntos recogidos en la Estrategia gallega en enfermedades raras 2025-2030, aprobada ayer por el Consello da Xunta, y que se estructura alrededor de cinco líneas prioritarias y un objetivo transversal que incidirá en la evaluación de los resultados en salud.
Así, la estrategia recoge como ejes prioritarios la prevención secundaria, la reorganización del circuito asistencial relacionado con los estudios genéticos, la atención integral de los pacientes, la accesibilidad en las terapias y la coordinación sociosanitaria, además diera eje transversal que velará por que se evalúen los resultados en salud y que impulsará la formación de los profesionales.
Entre otros objetivos, el departamento sanitario de la Xunta trabajará en la búsqueda de reducir los tiempos de diagnóstico y en aminorar en un 30 % los tiempos de acceso a las pruebas; así como en la ampliación del cribado neonatal gallego, en el que se incorporarán 12 nuevas patologías, que permitirá que Galicia siga liderando el sistema sanitario español en este ámbito, al conseguir la detección de 49 patologías primarias.
Gómez Caamaño también destacó la importancia que tendrá la incorporación de un servicio de rehabilitación funcional que se desarrollará a través de un modelo de atención domiciliaria y que acercará la tecnología robótica a los servicios de rehabilitación de los hospitales gallegos.
Además, se potenciará el Registro Gallego de Enfermedades Raras (RERGA), en el que pretende conseguir un incremento del 2 % anual en su número de inscripciones.
Otros de los objetivos, abundó el conselleiro, será "conseguir la máxima precisión nos informes médicos" y "facilitar el acceso de los pacientes a los nuevos tratamientos".
"Invertiremos 400 millones de euros en la financiación de las terapias, el programa de cribajes y las nuevas líneas de trabajo para los próximos cinco años" explicó Gómez Caamaño, quien cerró su intervención agradeciendo la colaboración de los profesionales sanitarios, de los pacientes y familiares, y de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), en la elaboración conjunta de la nueva Estrategia gallega en enfermedades raras 2025-2030.
Jornada sobre la Estrategia gallega en enfermedades raras
Con posterioridad a la rueda de prensa, la Consellería de Sanidade presentó a los profesionales y colectivos de pacientes a nueva Estrategia gallega en enfermedades raras.
Durante este encuentro, diferentes especialistas del ámbito sanitario compartieron las últimas novedades surgidas alrededor de un tipo de dolencias, cuya prevalencia es menor a los 5 casos por cada 10.000 habitantes.
El director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, el doctor Ángel Carracedo, pronunció un relatorio en el que incidió sobre la importancia de promover la colaboración y la igualdad en la atención de las enfermedades raras.
Por su parte, la subdirectora general de Atención Hospitalaria, Raquel Vázquez Mourelle, detalló al por menor cada uno de los apartados con los que cuenta la nueva hoja de ruta del Ejecutivo gallego con el objetivo de mejorar las prestaciones asistenciales de estos pacientes.
Por último, profesionales pertenecientes a los diferentes ámbitos sanitarios participaron en una mesa redonda en la que se ahondó en la visión especializada con la que cuenta la Estrategia gallega en enfermedades raras 2025-2030.
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