Santiago de Compostela, 12 de febrero de 2026

La Xunta destinará 384 millones de euros a financiar terapias farmacológicas, especialmente medicamentos huérfanos y terapias avanzadas, asegurando la cobertura pública y evitando barreras económicas para los pacientes con enfermedades raras. Este inversión se hará en el marco de la Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030.

El director general de Asistencia Sanitaria del Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva, compareció a petición propia en la comisión 5ª de Sanidad del Parlamento de Galicia, para informar y dar cuenta de la evolución de la implantación de esta estrategia puesta en marcha por el Gobierno gallego.

El representante sanitario del Gobierno gallego refirió que, en el marco de la estrategia, se fomentará la puesta en marcha de programas de dispensa de medicamentos, dietoterápicos y productos sanitarios en el domicilio o en su entorno. Además, se diseñarán protocolos de seguimiento específicos por medicamento y patología para ser cubiertos por los propios pacientes y evaluar su experiencia.

Alfredo Silva incidió en que ya se beneficiaron más de 4.000 pacientes de estas terapias farmacológicas. Según remarcó el director general, la estrategia cuenta con inversiones sustanciales que buscan reducir significativamente los tiempos de diagnóstico y ampliar el acceso a tratamientos y rehabilitación. Además, la labor de las unidades multidisciplinares especializadas muestra el compromiso del Sergas por integrar diagnóstico, asistencia y apoyo continuo a los pacientes.

Tal y como detalló Alfredo Silva, uno de los objetivos de la estrategia es reducir los tiempos de espera de las pruebas y estudios genéticos de diagnóstico de enfermedades raras en un 30 %. Un diagnóstico preciso —prosiguió el representante del Sergas— facilita la planificación de un tratamiento adecuado, el asesoramiento familiar y la prevención en familiares que puedan estar en riesgo.

Al respecto, el director general dijo que la Fundación de Medicina Xenómica, así como las unidades de genética del Sergas y las unidades multidisciplinares, serán agentes clave para este objetivo. Para esta línea de la estrategia, la Xunta destinará más de 4,7 millones de euros.

Balance de seis meses de implantación

En su intervención en el Parlamento, el director general dijo que, en tan solo seis meses de la implantación de la Estrategia, están ya puestos los cimientos en las líneas de mayor calado e impacto asistencial. Así, en lo que atañe a la rehabilitación funcional domiciliaria en el paciente pediátrico, ya está definido el modelo y el proceso asistencial, contando con 19 expertos para ponerlo en marcha y una inversión de 252.000 euros cada año.

También refirió el representante del Gobierno gallego el logro de la robotización de los servicios de rehabilitación y medicina física de los siete hospitales del Sergas, ya adquirido e implantándose en las siete áreas sanitarias este equipamiento y otros sistemas para rehabilitación funcional, con una inversión que ascenderá a cerca de dos millones de euros.

Respecto de la ordenación del circuito asistencial de diagnóstico y asesoramiento genético, Alfredo Silva dijo que contará con cuatro procesos: el caso índice, los familiares del caso índice y dos procesos que se definirán como prioridades 1, que son las mujeres embarazadas y pacientes con sospecha de enfermedad rara cuya patología cuenta con tratamiento efectivo financiado. Para la implantación de esta línea, se destinarán cerca de 1,3 millones de euros.

Junto a lo anterior, en el marco de la formación, en el primer semestre del año ya están programados los dos primeros cursos dirigidos a profesionales del Sergas, que ayudarán a mejorar la calidad asistencial a los pacientes con enfermedades raras.

Alfredo Silva incidió en que los hitos a conseguir en el marco de la Estrategia son potenciar el Registro gallego de pacientes con enfermedades raras que, en este momento, cuenta con 5.673 pacientes. También se trabajará en la consolidación de la integración de las tres unidades funcionales multidisciplinares para el abordaje de estas enfermedades en los hospitales de A Coruña, Santiago de Compostela y Vigo, que realizaron 8.849 consultas desde su creación.

Además se fomentará la integración de la rehabilitación funcional como parte normalizada en la atención a pacientes con enfermedades raras. Asimismo, Sanidad continuará trabajando para seguir siendo referencia nacional en la cartera de servicios de cribado neonatal y diagnóstico genético, valorando la incorporación de nuevas enfermedades, e impulsará la formación, la concienciación y la colaboración con los pacientes, familias y asociaciones.

Para concluir su intervención, el director general dijo que la Estrategia supone una inversión histórica de 396 millones de euros, con un impacto real positivo y una importante innovación tecnológica y, además, con una alianza clave entre profesionales, pacientes y gestores. En definitiva, "tiempo ganado al diagnóstico, calidad de vida y esperanza", concluyó.