A Coruña, 3 de marzo de 2026

La delegada de la Xunta de A Coruña, Belén do Campo, acompañada por la directora territorial de Sanidad, Cristina Pérez, destacó hoy la importante labor que desarrolla la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) con motivo de la conmemoración, el pasado sábado 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, durante su visita, esta mañana, a la mesa de cuestación instalada en la Delegación de la Xunta.

La delegada de la Xunta señaló que la finales del pasado año había cerca de 5.700 pacientes inscritos en el Registro Gallego de enfermedades raras, con 482 patologías diferentes.

La representante del Gobierno autonómico puso en valor "el compromiso y la entrega de las asociaciones y de las familias, que trabajan cada día para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas", y reiteró el apoyo de la Xunta a las iniciativas que promueven la sensibilización, la investigación y la atención especializada en este ámbito.

Belén do Campo destacó el compromiso del Gobierno gallego con las personas afectadas por enfermedades raras durante su visita a Fegerec , entidad que cuenta con 700 socios y más de 4.000 beneficiarios. Durante la visita, explicó que las unidades funcionales multidisciplinares para la atención a pacientes con enfermedades raras, en funcionamiento desde 2021, ya realizaron más de 8.800 consultas, consolidándose como un recurso clave en el abordaje de estas patologías.

Además, señaló que la Xunta mantiene una colaboración estable con la entidad para la rehabilitación fisioterapéutica de personas con enfermedades raras y neurodegenerativas a través de un convenio, firmado el año pasado, próximo a los 33.000 euros.

Finalmente, subrayó que Galicia cuenta con la Estrategia de Enfermedades Raras 2025-2030, dotada con una inversión de 400 millones de euros, lo que sitúa a la comunidad en la vanguardia estatal en la atención la este tipo de dolencias. En este momento, añadió, la Xunta avanza en la puesta en marcha este año del servicio pionero de rehabilitación domiciliaria para pacientes pediátricos en el marco de la Estrategia Gallega de Enfermedades Raras.

Fegerec es una entidad sin ánimo de lucro que integra asociaciones como la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, la Asociación Gallega de Lupus, la Asociación Gallega de Ataxias, la Asociación de Galicia de Afectados de Retinosis Pigmentaria, la Asociación Gallega de Linfedema, Lipedema y otras patologías vasculares periféricas, la Delegación Gallega de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, Asociación West Galicia, la Asociación Gallega contra la Atrofia Muscular o Art fuere Dent, entre otras, además de mantener convenios de colaboración con entidades nacionales y apoyar a personas y familias afectadas por dolencias ultra-raras.