Santiago de Compostela, 12 de febreiro de 2026

A Xunta destinará 384 millóns de euros a financiar terapias farmacolóxicas, especialmente medicamentos orfos e terapias avanzadas, asegurando a cobertura pública e evitando barreiras económicas para os pacientes con enfermidades raras. Este investimento farase no marco da Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030.

O director xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva, compareceu a petición propia na comisión 5ª de Sanidade do Parlamento de Galicia, para informar e dar conta da evolución da implantación desta estratexia posta en marcha polo Goberno galego.

O representante sanitario do Goberno galego referiu que, no marco da estratexia, fomentarase a posta en marcha de programas de dispensa de medicamentos, dietoterápicos e produtos sanitarios no domicilio ou na súa contorna. Ademais, deseñaranse protocolos de seguimento específicos por medicamento e patoloxía para ser cubertos polos propios pacientes e avaliar a súa experiencia.

Alfredo Silva incidiu en que xa se beneficiaron máis de 4.000 pacientes destas terapias farmacolóxicas.

Segundo remarcou o director xeral, a estratexia conta con investimentos substanciais que buscan reducir significativamente os tempos de diagnóstico e ampliar o acceso a tratamentos e rehabilitación. Ademais, o labor das unidades multidisciplinares especializadas amosa o compromiso do Sergas por integrar diagnóstico, asistencia e apoio continuo aos pacientes.

Tal e como detallou Alfredo Silva, un dos obxectivos da estratexia é reducir os tempos de espera das probas e estudos xenéticos de diagnóstico de enfermidades raras nun 30 %.

Un diagnóstico preciso -proseguiu representante do Sergas- facilita a planificación dun tratamento adecuado, o asesoramento familiar e a prevención en familiares que poidan estar en risco.

Ao respecto, o director xeral dixo que a Fundación de Medicina Xenómica, así como as unidades de xenética do Sergas e as unidades multidisciplinares, serán axentes clave para este obxectivo. Para esta liña da estratexia, a Xunta destinará máis de 4,7 millóns de euros.

Balance de seis meses de implantación

Na súa intervención no Parlamento, o director xeral dixo que, en tan só seis meses da implantación da Estratexia, están xa postos os cimentos nas liñas de maior calado e impacto asistencial. Así, no que atinxe á rehabilitación funcional domiciliaria no paciente pediátrico, xa está definido o modelo e o proceso asistencial, contando con 19 expertos para poñelo en marcha e un investimento de 252.000 euros cada ano.

Tamén referiu o representante do Goberno galego, o logro da robotización dos servizos de rehabilitación e medicina física dos sete hospitais do Sergas, xa adquirido e implantándose nas sete áreas sanitarias este equipamento e outros sistemas para rehabilitación funcional, cun investimento que ascenderá a preto de dous millóns de euros.

Respecto da ordenación do circuíto asistencial de diagnóstico e asesoramento xenético, Alfredo Silva dixo que contará con catro procesos: o caso índice, os familiares do caso índice e dous procesos que se definirán como prioridades 1, que son as mulleres embarazadas e pacientes con sospeita de enfermidade rara cuxa patoloxía conta con tratamento efectivo financiado. Para a implantación desta liña, destinaranse preto de 1,3 millóns de euros.

Xunto ao anterior, no marco da formación, no primeiro semestre do ano xa están programados os dous primeiros cursos dirixidos a profesionais do Sergas, que axudarán a mellorar a calidade asistencial aos pacientes con enfermidades raras.

Alfredo Silva incidiu en que os fitos a conseguir no marco da Estratexia son potenciar o Rexistro galego de pacientes con enfermidades raras que, neste momento, conta con 5.673 pacientes. Tamén se traballará na consolidación da integración das tres unidades funcionais multidisciplinares para a abordaxe destas enfermidades nos hospitais da Coruña, Santiago de Compostela e Vigo, que realizaron 8.849 consultas desde a súa creación.

Ademais fomentarase a integración da rehabilitación funcional como parte normalizada na atención a pacientes con enfermidades raras.

Así mesmo, Sanidade continuará a traballar para seguir a ser referencia nacional na carteira de servizos de cribado neonatal e diagnóstico xenético, valorando a incorporación de novas enfermidades, e impulsará a formación, a concienciación e a colaboración cos pacientes, familias e asociacións.

Para concluír a súa intervención, o director xeral dixo que a Estratexia supón un investimento histórico de 396 millóns de euros, cun impacto real positivo e unha importante innovación tecnolóxica e, ademais, cunha alianza clave entre profesionais, pacientes e xestores. En definitiva, tempo gañado ao diagnóstico, calidade de vida e esperanza, -concluíu-.