A Coruña, 3 de marzo de 2026

A delegada da Xunta da Coruña, Belén do Campo, acompañada pola directora territorial de Sanidade, Cristina Pérez, salientou hoxe o importante labor que desenvolve a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) con motivo da conmemoración, o pasado sábado 28 de febreiro, do Día Mundial das Enfermidades Raras, durante a súa visita, esta mañá, á mesa de cuestación instalada na Delegación da Xunta.

A delegada da Xunta sinalou que a finais do pasado ano había preto de 5.700 pacientes inscritos no Rexistro Galego de enfermidades raras, con 482 patoloxías diferentes.

A representante do Goberno autonómico puxo en valor “o compromiso e a entrega das asociacións e das familias, que traballan cada día para mellorar a calidade de vida das persoas afectadas”, e reiterou o apoio da Xunta ás iniciativas que promoven a sensibilización, a investigación e a atención especializada neste ámbito.

Belén do Campo destacou o compromiso do Goberno galego coas persoas afectadas por enfermidades raras durante a súa visita a Fegerec, entidade que conta con 700 socios e máis de 4.000 beneficiarios. Durante a visita, explicou que as unidades funcionais multidisciplinares para a atención a pacientes con enfermidades raras, en funcionamento desde 2021, xa realizaron máis de 8.800 consultas, consolidándose como un recurso clave no abordaxe destas patoloxías.

Ademais, sinalou que a Xunta mantén unha colaboración estable coa entidade para a rehabilitación fisioterapéutica de persoas con enfermidades raras e neurodexenerativas a través dun convenio, asinado o ano pasado, próximo aos 33.000 euros.

Finalmente, subliñou que Galicia conta coa Estratexia de Enfermidades Raras 2025-2030, dotada cunha inversión de 400 millóns de euros, o que sitúa á comunidade na vangarda estatal na atención a este tipo de dolencias. Neste momento, engadiu, a Xunta avanza na posta en marcha este ano do servizo pioneiro de rehabilitación domiciliaria para pacientes pediátricos no marco da Estratexia Galega de Enfermidades Raras.

Fegerec é unha entidade sen ánimo de lucro que integra asociacións como a Asociación Galega de Fibrose Quística, a Asociación Galega de Lupus, a Asociación Galega de Ataxias, a Asociación de Galicia de Afectados de Retinosis Pigmentaria, a Asociación Galega de Linfedema, Lipedema e outras patoloxías vasculares periféricas, a Delegación Galega da Asociación Española da Enfermidade de Behçet, Asociación West Galicia, a Asociación Galega contra a Atrofia Muscular ou Art for Dent, entre outras, ademais de manter convenios de colaboración con entidades nacionais e apoiar a persoas e familias afectadas por doenzas ultra-raras.