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La nueva Estrategia de enfermedades raras permitirá un acompañamiento del paciente, con circuitos de derivación y un profesional de referencia

El pasado año, el Sergas invirtió más de 46 millones de euros en los tratamientos farmacológicos de estos pacientes

Santiago de Compostela, 25 de junio de 2021
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El conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, cerró hoy el acto de presentación de la Estrategia gallega de enfermedades raras, señalando que la misma va a permitir el acompañamiento preciso del paciente desde que entra en el sistema en busca de un diagnóstico, hasta que encuentra un tratamiento y un seguimiento acomodado a su dolencia. La nueva estrategia posibilitará, también, perfeccionar los circuitos de derivación, y los de atención y asignación de profesionales de referencia.

La Estrategia prevé la creación de tres unidades funcionales multidisciplinares de enfermedades raras, que se pondrán en marcha en las áreas sanitarias de A Coruña, Santiago y Vigo.

El responsable de la sanidad pública gallega señaló que, el pasado año, el Sergas invirtió más de 46 millones de euros en los tratamientos farmacológicos de estos pacientes, lo que supone cerca de 57.000 euros al año por enfermo.

La Estrategia supone avanzar hacia multidisciplinariedad y contar con unidades enfocadas a coordinar y ordenar el proceso, contando con recursos asistenciales y protocolos que ordenen y sistematicen su funcionamiento. Es un camino que ya avanzamos, -dijo el conselleiro-, con la creación de unidades multidisciplinares poscovid para el seguimiento de los pacientes que superaron la enfermedad, desde un enfoque que une la medicina interna o la neumología con la atención primaria y la enfermería.

Al respecto de este modelo, el conselleiro remarcó que su departamento también está avanzando en patologías como las relacionadas con la mama, donde Sanidade trabaja en una noticia normativa para homogeneizar e incrementar la eficiencia de estas unidades, armonizando el modelo organizativo, humanizando la asistencia, y dotando a los profesionales de servicios integrados de información.

Potenciar el registro gallego

En su intervención, el conselleiro tuvo un especial reconocimiento para la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC), por su trabajo de apoyo en la redacción de la Estrategia. También destacó, el trabajo de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del C.H. Universitario de Santiago y de la Fundación Gallega de Medicina Genómica, gracias a su esfuerzo a investigación gallega es puntera en el conocimiento de estas dolencias, -incidió-.

En la actualidad, el Registro gallego gallego de enfermedades raras tiene recogidos más de 2.000 pacientes y, según el conselleiro, se debe potenciar para permitir aumentar la base de datos y contar con más evidencia sobre la que apoyar futuros diagnósticos precoces.

El documento que muestra la Estrategia se organiza en siete ejes: el desarrollo del Registro gallego de Enfermedades raras; el refuerzo de la prevención primaria y secundaria; la normalización de la asistencia sanitaria; la mejora en el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas; el impulso en la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía; el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía; y la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud.

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Sanidad
Departamento: C. de Sanidad