Santiago de Compostela,  21 de marzo de 2026

El conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, y la presidenta de Fegerec, Francisca Luengo, firmaron un convenio de colaboración para la rehabilitación funcional domiciliaria de pacientes pediátricos con enfermedades raras. En el acto de firma estuvo presente, asimismo, el director xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva.

Para el cumplimiento de este convenio, que está previsto que beneficie a 100 pacientes, el Sergas se compromete a aportar la cantidad de 252.000 euros. La Consellería de Sanidade y la entidad están actualmente ultimando el procedimiento que debe permitir comenzar a prestar el servicio a los pacientes en los próximos meses.

Este convenio entre el Sergas y Fegerec tiene por objetivo ofrecer una atención más personalizada y adaptada a la situación funcional y social del paciente pediátrico, así como mejorar la calidad de vida de estos enfermos y sus familias. Asimismo, se pretende promover la autonomía de estas personas y sus familiares y la formación de los cuidadores.

Estrategia de la Xunta

Este convenio se enmarca en las medidas que se están poniendo en marcha por la Xunta en el marco de la Estratexia Galega en Enfermidades Raras, una hoja de ruta con la que busca optimizar la asistencia y los cuidados que el sistema sanitario público presta a las personas que padecen este tipo de enfermedades.

Los hitos a conseguir en el marco de la Estrategia son potenciar el Registro gallego de pacientes con enfermedades raras que, en este momento, cuenta con 5.673 pacientes. También se trabajará en la consolidación de la integración de las tres unidades funcionales multidisciplinares para el abordaje de estas enfermedades en los hospitales de A Coruña, Santiago de Compostela y Vigo, que realizaron más de 8.800 consultas desde su creación.

Además, se fomentará la integración de la rehabilitación funcional como parte normalizada en la atención a pacientes con enfermedades raras.

Asimismo, Sanidade continuará trabajando para seguir siendo referencia nacional en la cartera de servicios de cribado neonatal y diagnóstico genético, valorando la incorporación de nuevas enfermedades, e impulsará la formación, la concienciación y la colaboración con los pacientes, familias y asociaciones.

La Estrategia supone una inversión histórica de 396 millones de euros, con un impacto real positivo y una importante innovación tecnológica y, además, con una alianza clave entre profesionales, pacientes y gestores.