Santiago de  Compostela, 21 de marzo de 2026

O conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, e a presidenta de Fegerec, Francisca Luengo, asinaron un convenio de colaboración para a rehabilitación funcional domiciliaria de pacientes pediátricos con enfermidades raras. No acto de sinatura estivo presente, así mesmo, o director xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva.

Para o cumprimento deste convenio, que está previsto que beneficie a 100 pacientes, o Sergas comprométese a achegar a cantidade de 252.000 euros. A Consellería de Sanidade e a entidade están actualmente a ultimar o procedemento que debe permitir comezar a prestarlle os servizo aos pacientes nos vindeiros meses.

Este convenio entre o Sergas e Fegerec, ten por obxectivo ofrecer unha atención máis personalizada e adaptada á situación funcional e social do paciente pediátrico, así como mellorar a calidade de vida destes doentes e as súas familias. Así mesmo, preténdese promover a autonomía destas persoas e os seus familiares e a formación dos coidadores.

Estratexia da Xunta

Este convenio enmárcase nas medidas que se están a poñer en marcha a Xunta no marco da Estratexia Galega en Enfermidades Raras, unha folla de ruta coa que busca optimizar a asistencia e os coidados que o sistema sanitario público lle presta ás persoas que padecen este tipo de enfermidades.

Os fitos a conseguir no marco da Estratexia son potenciar o Rexistro galego de pacientes con enfermidades raras que, neste momento, conta con 5.673 pacientes. Tamén se traballará na consolidación da integración das tres unidades funcionais multidisciplinares para a abordaxe destas enfermidades nos hospitais da Coruña, Santiago de Compostela e Vigo, que realizaron máis de 8.800 consultas desde a súa creación.

Ademais, fomentarase a integración da rehabilitación funcional como parte normalizada na atención a pacientes con enfermidades raras. 

Así mesmo, Sanidade continuará a traballar para seguir a ser referencia nacional na carteira de servizos de cribado neonatal e diagnóstico xenético, valorando a incorporación de novas enfermidades, e impulsará a formación, a concienciación e a colaboración cos pacientes, familias e asociacións.

A Estratexia supón un investimento histórico de 396 millóns de euros, cun impacto real positivo e unha importante innovación tecnolóxica e, ademais, cunha alianza clave entre profesionais, pacientes e xestores.