O conselleiro de Sanidade, xunto co director xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, presentou a Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030
A nova estratexia galega en enfermidades raras da Xunta busca reducir os tempos de espera das probas diagnósticas nun 30%
Gómez Caamaño salienta que a atención das persoas que padecen este tipo de enfermidades é un asunto prioritario para o Goberno galego
Cun orzamento próximo aos 400 M€, a estratexia estrutúrase arredor de cinco liñas de traballo e un eixe transversal para a avaliación continua dos resultados en saúde
A nova folla se ruta deseñada pola Xunta centra os seus esforzos na rehabilitación funcional dos pacientes e na detección temperá destas doenzas, coa ampliación do cribado neonatal con 12 novas patoloxías
Potenciarase o Rexistro Galego de Enfermidades Raras (RERGA) co obxectivo de acadar un incremento do 2 % anual no número de inscricións
Tamén se facilitará a accesibilidade a novos tratamentos, poñendo en marcha programas de prestación farmacéutica domiciliaria
O responsable da Sanidade galega salienta o traballo dos profesionais sanitarios, dos pacientes, familiares e da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC) na elaboración da nova estratexia
Santiago de Compostela, 8 de xullo de 2025
O conselleiro de Sanidade, Antonio Gómez Caamaño, subliñou esta mañá o obxectivo da nova Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030 para reducir os tempos de espera das probas diagnósticas nun 30%.
Durante a súa intervención na rolda de prensa de prestación desta nova folla de ruta do Goberno galego, o titular da carteira sanitaria da Xunta lembrou o compromiso do Executivo cos pacientes afectados por algunha destas enfermidades, así como coas súas familias.
“A abordaxe das enfermidades raras é un asunto prioritario para a Xunta”, incidiu Gómez Caamaño, ao tempo que enumerou algunha das medidas postas en marcha nos últimos anos co obxectivo optimizar a atención sanitaria destes pacientes.
Nesta liña, salientou que no ano 2021, Galicia foi pioneira na introdución dun plan que permitiu centrar e reorganizar a asistencia sanitaria das máis de 5.200 persoas que xa se atopan inscritas no Rexistro de Enfermidades Raras de Galicia (RERGA).
Na compaña do director xeral de Asistencia Sanitaria do Servizo Galego de Saúde, Alfredo Silva, o conselleiro de Sanidade puxo en valor a posta en marcha das unidades funcionais multidisciplinares nos hospitais de Santiago de Compostela, da Coruña e de Vigo; a aposta do Goberno galego pola detección precoz destas doenzas co cribado neonatal máis amplo de España, ou coa creación da Comisión Galega de Enfermidades Raras.
Segundo precisou, desde a posta en marcha destas tres unidades funcionais multidisciplinares xa se realizaron en Galicia máis de 5.600 consultas.
Incidiu, ademais, que a primeira Estratexia galega en enfermidades raras da Xunta 2021-2024, permitiu avanzar cara a un maior grao de especialización, centrar a asistencia sanitaria nas necesidades do paciente e organizar o sistema en función da patoloxía.
Novos obxectivos para o vindeiro lustro
Gómez Caamaño detallou os principais puntos recollidos na Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030, aprobada onte polo Consello da Xunta, e que se estrutura arredor de cinco liñas prioritarias e un obxectivo transversal que incidirá na avaliación dos resultados en saúde.
Así, a estratexia recolle como eixes prioritarios a prevención secundaria, a reorganización do circuíto asistencial relacionado cos estudos xenéticos, a atención integral dos pacientes, a accesibilidade nas terapias e a coordinación sociosanitaria, ademais dese eixe transversal que velará por que se avalíen os resultados en saúde e que impulsará a formación dos profesionais.
Entre outros obxectivos, o departamento sanitario da Xunta traballará na procura de reducir os tempos de diagnóstico e en minorar nun 30 % os tempos de acceso ás probas; así como na ampliación do cribado neonatal galego, no que se incorporarán 12 novas patoloxías, que permitirá que Galicia siga a liderar o sistema sanitario español neste ámbito, ao acadar a detección de 49 patoloxías primarias.
Gómez Caamaño tamén destacou a importancia que terá a incorporación dun servizo de rehabilitación funcional que se desenvolverá a través dun modelo de atención domiciliaria e que achegará a tecnoloxía robótica aos servizos de rehabilitación dos hospitais galegos.
Ademais, potenciarase o Rexistro Galego de Enfermidades Raras (RERGA), no que pretende acadar un incremento do 2 % anual no seu número de inscricións.
Outros dos obxectivos, abundou o conselleiro, será “conseguir a máxima precisión nos informes médicos” e “facilitar o acceso dos pacientes aos novos tratamentos”.
“Investiremos 400 millóns de euros no financiamento das terapias, o programa de cribados e as novas liñas de traballo para os próximos cinco anos” explicou Gómez Caamaño, quen pechou a súa intervención agradecendo a colaboración dos profesionais sanitarios, dos pacientes e familiares, e da Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC), na elaboración conxunta da nova Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030.
Xornada sobre a Estratexia galega en enfermidades raras
Con posterioridade á rolda de prensa, a Consellería de Sanidade presentou aos profesionais e colectivos de pacientes a nova Estratexia galega en enfermidades raras.
Durante este encontro, diferentes especialistas do ámbito sanitario compartiron as últimas novidades xurdidas ao redor dun tipo de doenzas, cuxa prevalencia é menor aos 5 casos por cada 10.000 habitantes.
O director da Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, o doutor Ángel Carracedo, pronunciou un relatorio no que incidiu sobre a importancia de promover a colaboración e a igualdade na atención das enfermidades raras.
Pola súa banda, a subdirectora xeral de Atención Hospitalaria, Raquel Vázquez Mourelle, detallou polo miúdo cada un dos apartados cos que conta a nova folla de ruta do Executivo galego co obxectivo de mellorar as prestacións asistenciais destes pacientes.
Por último, profesionais pertencentes aos diferentes ámbitos sanitarios participaron nunha mesa redonda na que se afondou na visión especializada ca que conta a Estratexia galega en enfermidades raras 2025-2030.
Imaxes relacionadas
Documentos relacionados
- Presentación Estratexia Enfermidades Raras 2025-2030
