A Coruña, 26 de febrero de 2025

La delegada de la Xunta en A Coruña, Belén do Campo, colaboró con la mesa informativa instalada en el edificio de la Xunta por la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Belén do Campo destacó la importancia de respaldar y apoyar con esta recogida de fondos el importante trabajo que esta entidad lleva a cabo en Galicia para respaldar a los pacientes y las familias que sufren enfermedades raras. En este sentido, señaló que desde la Xunta de Galicia se mantiene un diálogo permanente y una intensa colaboración con esta entidad. Se estima que existen entre 7.000 enfermedades raras diferentes. Aunque de forma aislada son poco frecuentes, en conjunto adquieren una gran importancia, ya que afectan alrededor del 7?% de la población y concretamente en Galicia sobre 200.000 personas afectadas.

Cribajes

La comunidad autónoma gallega está a la vanguardia de España en la detección temprana de las enfermedades raras, gracias, entre otras medidas, al Programa gallego de cribado neonatal que, con su continuo incremento, se convirtió en el más completo de todo el Estado.

Este programa examinó en tres años, desde el 2020 y hasta el 2023, a más de 463.000 neonatos, permitiendo instaurar tratamiento en el plazo recomendado a 679 de ellos. Además, Galicia puede presumir de incorporar en el 2023 la detección de enfermedades como la atrofia muscular espinal (AME). Desde su inclusión en las metabolopatías a detectar en la prueba del talón, fueron identificados cuatro bebés con AME y ya comenzaron el correspondiente tratamiento en la sanidad pública. Con esta atención temprana, antes de que aparezcan síntomas, se espera mejorar su calidad de vida.