Lugo, 27 de febreiro de 2025

A fachada da sede da Delegación Territorial da Xunta en Lugo ilumínase esta noite de cor verde no marco dos actos organizados pola Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) polo día mundial destas doenzas, que se conmemora mañá.

A Xunta colabora coa programación que con ese motivo vén desenvolvendo a entidade durante este mes na cidade, e que culminará mañá pola tarde cunha andaina polo adarve da Muralla e unha actuación musical. Previamente, ás 10.00 horas, o salón de actos do Hula acollerá unha mesa redonda sobre “A relevancia da xenética e o cribado neonatal nas persoas con enfermidades raras”, e ás 13.00 horas diante da Casa Consistorial darase lectura á declaración institucional, á que asistirá o delegado territorial de Lugo, Javier Arias.

Arias destaca a necesidade de “dar visibilidade a estas doenzas e prestarlles atención especializada”. Ao respecto, lembra que Galicia conta cunha Estratexia galega de enfermidades raras presentada no ano 2021 que permite facer un seguimento do paciente desde que entra no sistema sanitario ata que dispón do tratamento axeitado.

Neste sentido, explica que “estamos á vangarda de España na detección temperá das enfermidades raras grazas a medidas como o Programa galego de cribado neonatal, que foi incrementándose ata converterse no máis completo de todo o Estado”.

Igualmente, a Xunta coopera coa Federación en distintas iniciativas, como o convenio para favorecer a rehabilitación fisioterapéutica das persoas con enfermidades raras e neurodexenerativas.