Lugo, 27 de febrero de 2025

La fachada de la sede de la Delegación Territorial de la Xunta en Lugo se ilumina esta noche de color verde en el marco de los actos organizados por la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) por el día mundial de estas dolencias, que se conmemora mañana.

La Xunta colabora con la programación que con ese motivo viene desarrollando la entidad durante este mes en la ciudad, y que culminará mañana por la tarde con una andadura por el adarve de la Muralla y una actuación musical. Previamente, a las 10.00 horas, el salón de actos del Hula acogerá una mesa redonda sobre "La relevancia de la genética y el cribaje neonatal en las personas con enfermedades raras", y a las 13.00 horas delante de la Casa Consistorial se dará lectura a la declaración institucional, a la que asistirá el delegado territorial de Lugo, Javier Arias.

Arias destaca la necesidad de "dar visibilidad la estas dolencias y prestarles atención especializada". Al respeto, recuerda que Galicia cuenta con una Estrategia gallega de enfermedades raras presentada en el año 2021 que permite hacer un seguimiento del paciente desde que entra en el sistema sanitario hasta que dispone del tratamiento idóneo.

En este sentido, explica que "estamos a la vanguardia de España en la detección temprana de las enfermedades raras gracias a medidas como el Programa gallego de cribaje neonatal, que fue incrementándose hasta convertirse en el más completo de todo el Estado".

Igualmente, la Xunta coopera con la Federación en distintas iniciativas, como el convenio para favorecer la rehabilitación fisioterapéutica de las personas con enfermedades raras y neurodegenerativas.